alliancepatients.org

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Qui sommes nous ?

Nos membres

  • Alliance des communautés culturelles pour l'égalité dans la santé et les services sociaux
  • Association canadienne du cancer colorectal
  • Association québécoise de la douleur chronique
  • Association québécoise de l'épilepsie
  • Centre associatif polyvalent d'aide hépatite C
  • Fédération des Sociétés d'Alzheimer du Québec (20 sociétés régionales)
  • Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l'intestin
  • Fondation des maladies mentales
  • Fondation Lymphome Canada - Québec
  • Fondation Sauve ta peau - Québec
  • Fondation Sommeil
  • FRDJ (diabète juvénile)
  • La Société de l'arthrite – Division Québec
  • Le Mûrier
  • Myélome Canada – Division Québec
  • Portail VIH/SIDA Québec
  • Préma-Québec
  • Regroupement des aidants naturels du Québec
  • Regroupement québécois des maladies orphelines
  • Société canadienne de la sclérose en plaques – Division Québec
  • Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec
  • Société de la SLA du Québec
  • Société gastro-intestinale - Division Québec
  • Société Parkinson du Québec
  • Société québécoise de la schizophrénie

Notre histoire

Lancement de l'Alliance le 31 janvier 2014. De gauche à droite : Jérôme Di Giovanni, président, Mich

L'Alliance des patients pour la santé est un organisme à but non lucratif créé en 2013 à l'initiative d'associations de patients et de groupes bénévoles dans le but de faire entendre la voix des patients au Québec et de défendre leurs droits aux meilleurs soins de santé et services sociaux.

Depuis sa fondation, l'Alliance milite en faveur d'un meilleur accès aux traitements dont les patients ont besoin en fonction de leur état de santé. Elle exerce une surveillance de l'évolution du système de santé et de services sociaux afin de proposer différents moyens de l'améliorer.   


Au printemps 2015, l'Alliance tenait un Sommet sur le Droit à la santé. Les conclusions de ce sommet constitue notre « base politique ». En effet, pour l'Alliance, il est impératif que le Québec se dote d'un Droit à la santé, intégré dans la Charte québécoise des droits et libertés, garantissant l'accès universel, équitable et dans des délais raisonnables aux soins et aux services de santé.

Notre mission

Sa mission première est de revendiquer une plus grande place pour les patients dans les processus de décision, tant pour leurs choix personnels (pour leur santé) que pour la planification et l'organisation des services sociaux et des soins de santé. 

Nos administrateurs

Président Jérôme Di Giovanni 

Directeur général

Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux  

Vice-présidente 

Gail Ouellette 

Regroupement québécois des maladies orphelines  

Secrétaire 

Ginette Mantha 

Fondatrice et directrice générale

Préma-Québec  

Trésorière 

Lyne Major 

Directrice générale

Association québécoise de la douleur chronique  


Administrateurs / administratrices 


Sylvie Grenier 

Directrice générale par intérim

Fédération québécoise des sociétés d’alzheimer  


Jacques Clairoux    

Directeur

Fondation sommeil  

OIivier Jérôme 

Directeur des opérations

Myélome Canada  

Notre financement

L’APS privilégie un type de financement mixte et diversifié, dans la mesure du possible, soit par la sollicitation de commandites ou de partenariats ou par des inscriptions à ses événements.


Compte tenu que les sources de financement pour les organismes bénévoles et communautaires sont restreintes, l'Alliance s'est engagée à ne pas réaliser d'activités de collecte de fonds auprès du public et des organismes caritatifs afin de ne pas nuire à la recherche de financement par ses membres. De même, l'Alliance n'exige pas de cotisation de ses membres.


Aucun commanditaire ou partenaire financier de l’Alliance ne peut être élu au sein des instances de l’organisation ou occuper une fonction quelconque au sein de sa gouvernance.   


Les commandites et partenariats financiers sont sollicitées ne peuvent comporter de restriction.  


 

Pour devenir membre

Pour être membre de l’Alliance

L’organisation ou la personne qui désire être membre de l’Alliance des patients pour la santé doit accepter la Déclaration générale et la transmettre à l’Alliance : 


Alliance des patients pour la santé

7000, ave. Du Parc, bureau 408, Montréal, Québec, H3N 1X1

Courriel : alliancepatientssante@gmail.com


Sondage Léger auprès des patients

  

Nombreux sont ceux qui ont eu recours au système de santé privé. 

Le recours au système privé est assez courant, et ce, essentiellement pour avoir accès à des soins dans un délai plus court. Le tiers des répondants ont d’ailleurs été référés par un médecin ou un membre du réseau public de santé à un service privé.


La plupart des patients ont déjà renoncé à des soins ou médicaments prescrits. 

  • Une proportion considérable de patients affirment avoir renoncé à des soins. La principale raison est le délai pour obtenir un rendez-vous. Le renoncement à des soins est plus courant chez ceux n’ayant pas de médecin de famille.
  • Le renoncement à un médicament en raison du coût est plus souvent observé chez ceux dont le revenu du ménage est moins élevé, mais aussi chez ceux n’ayant pas accès à un médecin de famille.  
  • D’ailleurs, pour trois patients sur dix, les maladies dont ils ont souffert ont eu un impact important sur leur situation financière.

La substitution générique est une pratique acceptée par les patients, mais ce n’est pas le cas de la substitution thérapeutique. 

  • La substitution générique semble acceptée par les répondants. Très peu de patients seraient prêts à payer de leur poche le médicament d’origine prescrit par leur médecin au lieu du médicament générique proposé par le pharmacien. 
  • La substitution thérapeutique est loin de faire l’unanimité. Ils sont plus nombreux à être en désaccord avec cette pratique.  
  • Notons que 7% des patients affirment avoir déjà subi une détérioration de leur état de santé à la suite de la substitution d’un médicament prescrit.   

Des patients globalement satisfaits des soins reçus.

  • En effet, 90% des patients se disent globalement satisfaits des soins reçus. La satisfaction est plus élevée chez les patients qui ont un médecin de famille. 
  • Les patients sont surtout d’accord pour dire qu’ils ont été traités avec respect et dignité et qu’ils ont été bien informés sur les traitements, soins et médicaments, ainsi que sur la nature de leur maladie ou problème de santé. Ils sont toutefois un peu moins d’accord pour dire que le coût payé de leur poche pour les soins est raisonnable et que leur médecin a mis en place un plan global coordonnant l’ensemble des traitements et soins. La coordination des équipes médicales est d’ailleurs la principale piste d’amélioration proposée afin d’améliorer la prise en charge des patients dans le système de santé.  

Des droits aux patients généralement respectés.

  • De façon générale, les patients ont l’impression que leurs droits ont été respectés. Une proportion non négligeable de répondants affirment toutefois qu’ils n’ont pas eu l’impression de pouvoir choisir le professionnel ou l’établissement, de pouvoir accéder à leur dossier, de participer aux décisions ou d’être informés des ressources ou services disponibles. 
  • Peu de professionnels de la santé réfèrent ou font la promotion des groupes communautaires qui pourraient contribuer au mieux-être des patients.  
  • Notons que les deux tiers des patients ont le sentiment que les décisions politiques prises en matière de santé et d’accès aux soins ne prennent pas vraiment compte du point de vue des patients. 
  • Seulement une faible majorité feraient confiance aux associations de patients pour défendre leurs droits. Pourquoi? Parce que ces associations sont trop peu connus des patients.  

La méthodologie

Pour atteindre les objectifs de recherche, un sondage Web a été réalisé du 19 au 29 septembre 2013 auprès d'un échantillon représentatif de 1 501 Québécois(es) âgés de 18 ans ou plus ayant été soignés, eu un suivi médical ou pris des médicaments pour une maladie ou un problème de santé au cours des deux dernières années. Le questionnaire était disponible en français et en anglais. 


À l'aide des données de Statistique Canada, les résultats ont été pondérés selon le sexe, l’âge, les régions, la langue parlée à la maison, la scolarité et la présence d’enfants dans le ménage afin de rendre l'échantillon représentatif de l'ensemble de la population à l’étude.