L'Alliance en action

Nos communiqués (2014-2015)

Lancement de l'Alliance des patients pour la santé

31 janvier 2014 :     

Orientations, décisions et accès aux services de santé
LES PATIENTS VEULENT ACCROÎTRE LEUR RÔLE 


Les patients veulent jouer un rôle plus important et participer pleinement aux décisions qui les concernent dans le système de santé et de services sociaux, particulièrement sur le plan de l’accessibilité aux soins et aux services. En créant l’Alliance des patients pour la santé, « nous avons voulu nous donner une voix encore plus forte pour mieux faire valoir nos points de vue, tant dans l’opinion publique qu’auprès des décideurs et des dirigeants du monde de la santé», précisent Jérôme Di Giovanni et Michel Roy, président et secrétaire de l’Alliance. 


Un sondage LÉGER, réalisé en septembre 2013 auprès de 1 501 patients pour le compte de l’Alliance, révèle que les deux tiers d’entre eux ont le sentiment que les décisions politiques prises en matière de santé et d’accès aux soins ne prennent pas vraiment en compte le point de vue des patients. 

Élections québécoise 2014

21 mars 2014

L'accès aux soins et aux services est l'enjeu fondamental en santé. Les partis politiques sont invités à proposer des mesures concrètes pour garantir l'accès aux meilleurs soins pour les patients.

Projet de loi 28 (Ententes pour réduire les prix des médicaments)

2 février 2015 : 

Tout en appuyant le principe du projet de loi 28 autorisant le ministre de la Santé et des Services sociaux de conclure des ententes avec les compagnies pharmaceutiques pour réduire le prix des médicaments, l’Alliance des patients pour la santé veut que les économies que souhaite réaliser le gouvernement du Québec profitent d'abord aux patients. 

Substitution automatique du médicament générique

13 février 2015 :

L’Alliance des patients demande au Ministre Barette d'autres mesures pour protéger les patients, se disant peu rassurée de sa décision d’éliminer la mention « ne pas substituer », laquelle permettrait aux médecins de prescrire à leurs patients un médicament novateur plutôt qu’un médicament générique. L'Alliance souligne que les décisions automatiques amènent souvent des abus.

Rapport de la Protectrice du citoyen : L'APS demande au ministre de respecter la loi

21 septembre 2015 :

À la suite de la publication du rapport de la Protectrice du citoyen, faisant état de lacunes croissantes au sein du réseau de la santé et des services sociaux, l'Alliance des patients pour la santé (APS) demande  au ministre de la Santé et des Services sociaux de mettre fin au désinvestissement en  santé. L'APS estime qu'il en va du respect des droits élémentaires des patients.


Réforme de la santé : les patients veulent des garanties

25 novembre 2015 : 

En réaction aux réformes lancées par le ministre de la Santé et des Services sociaux, Dr Gaétan Barrette, et aux récentes et inquiétantes déclarations du Ministre sur la réduction du panier de services assurés et la gratuité des soins, l'Alliance des patients pour la santé et ses partenaires réclament des garanties pour assurer le respect des droits des patients : 

  1. La garantie d'accès aux services de santé requis dans des délais raisonnables ou médicalement acceptables; 
  2. Un moratoire sur toutes les coupures dans les services de santé; 
  3. La mise en place d'un Comité national de patients;
  4. L'inscription du droit à la santé à la Charte québécoise des droits et libertés de la personne.
     

Nos communiqués (2016)

Projet de loi 81 (Appels d'offres pour l'achat de médicaments)

10 mars 2016 :

L’Alliance des patients pour la santé s'inquiète de la sécurité des patients car le projet de loi ne garantit pas que les patients continueront d'avoir accès à leurs traitements. De plus, l'histoire démontre que l'exclusivité de la fourniture de médicaments (suite à un appel d'offres) est souvent synonyme de rupture de stock (pénurie). 

Réaction au budget du Québec 2016-2017

18 mars 2016 :
L'Alliance des patients pour la santé estime que l’accès aux services continuera de se dégrader. Les compressions budgétaires réduisent les services. Québec doit réinvestir dans la santé.

L'interdiction des frais accessoires : un gain pour les patients

3 mai 2016 :
L'Alliance des patients pour la santé exige que Québec interdise les frais accessoires imposés aux patients par des médecins. L'APS appuie le recours extraordinaire déposé par le réseau FADOQ et Me Jean-Pierre Ménard pour faire cesser cette pratique qui pénalise les patients.


4 mai 2016 :

Le lendemain de la sortie publique, le Ministre Barrette annonçait son intention d'interdire les frais accessoires. L'Alliance s'en est réjoui, tout en continuant de déplorer l'absence des patients dans les discussions qui portent sur leurs droits.

Projet de loi 92 : Le droit de choisir son pharmacien est en péril !

15 novembre 2016 :

En commission parlementaire sur le projet de loi 92, l'Alliance a exigé l’adoption immédiate d’une disposition législative claire et non équivoque protégeant les patients contre l’introduction, par les compagnies d'assurances, de toute clause susceptible de limiter leur droit de choisir librement leur pharmacien, notamment par le biais du plafonnement de certains taux de remboursement. Le droit des patients à recevoir des services du pharmacien de leur choix doit être protégé en tout temps. 

Droit à l’oubli pour les survivants du cancer

1er décembre 2016 : 

L’Alliance des patients pour la santé appuie l'initiative du Parti québécois et invite les parlementaires à collaborer de manière non partisane pour instaurer un droit à l'oubli et, ainsi, permettre l’accès à l’assurance pour les personnes ayant survécu à un cancer. Il s'agit de mettre fin à la discrimination injustifiée dont ces personnes sont toujours victimes. L'ouverture de ce débat était attendue depuis longtemps par les patients et leurs familles en raison de leur situation financière souvent précaire et des nombreux impacts majeurs qu'entraîne la maladie sur leur qualité de vie. 


 

Nos communiqués (2017-2018)

Un collectif propose 15 solutions pour améliorer la santé

23 octobre 2017 :

Médecins, patients, gestionnaires, travailleuses et travailleurs s’unissent 

pour demander aux politiciens des changements dans le système de santé 


Dans un geste inhabituel, sans précédent, quatre organismes représentant les patients, les médecins, les travailleurs et les gestionnaires unissent leurs voix pour demander des changements dans le système de santé et de services sociaux. « Devant les problèmes persistants du système de santé et de services sociaux, plus particulièrement au niveau de la 1re ligne, nous avons décidé de faire cause commune en nous adressant à la classe politique, à une année des élections de 2018, en proposant 15 solutions à débattre pour améliorer la situation, » déclare le président de l’Alliance des patients pour la santé, Jérôme Di Giovanni.

Trois partis politiques accueillent bien les 15 solutions

12 décembre 2017 :

Les quatre organismes représentant les patients, les médecins, les travailleurs et les gestionnaires qui ont rendu public, le 23 octobre dernier, 15 solutions pour améliorer le système de santé et de services sociaux ont pu rencontrer trois des quatre partis politiques québécois : le Parti québécois, la Coalition avenir Québec et Québec solidaire. Malgré une annonce positive du Ministre Gaétan Barrette et plusieurs démarches auprès du cabinet ministériel, aucune rencontre n’est prévue.


Les trois partis politiques rencontrés ont accueilli favorablement les solutions proposées. Le collectif, formé de l’Alliance des patients pour la santé (APS), l’Association médicale du Québec (AMQ), l’Association des cadres supérieurs de la santé et des services sociaux (ACSSS) et la Confédération des syndicats nationaux (CSN), demande des engagements politiques fermes à l’égard des solutions mises de l’avant (http://15solutions.org)


Ces solutions touchent la gouvernance du système de santé et de services sociaux, le financement et la rémunération, l’organisation des services de 1ère ligne, la prévention, ainsi que la relève.  

Les patients dénoncent l'irresponsabilité du gouvernement

15 février 2018 :

L’APS dénonce l’entente de 1 milliard $ pour les médecins spécialistes et estime que les deux parties ont fait preuve d’irresponsabilité dans leurs négociations. Alors que les problèmes des urgences, les délais d’attente, le sous-financement des services à domicile et le ras-le-bol des infirmières, des préposés aux bénéficiaires et de nombreux autres intervenants hypothèquent le fonctionnement du réseau de la santé et des services sociaux et sèment l’inquiétude chez les patients, rémunérer les médecins spécialistes plus que partout ailleurs au Canada n’était certainement pas une priorité.  

Plus d'argent pour les médecins, moins pour les patients

7 mars 2018 :

Les modèles de rémunération des médecins doivent changer affirme l’Alliance des patients pour la santé. Réagissant à l’étude publiée aujourd’hui sur les impacts de la rémunération des médecins sur leur pratique et la performance du système de santé au Québec, le président de l’Alliance, Jérôme Di Giovanni, déclare qu’il est absolument anormal que la rémunération des médecins monte en flèche alors que leur productivité décroît : « La population québécoise est en droit de s’attendre à un bien meilleur engagement du corps médical à son endroit. » 

Accès aux services chirurgicaux : Le constat brutal d’un échec

11 mai 2018 :

Le constat de la Vérificatrice générale du Québec est brutal, affirme l'Alliance des patients : depuis l’arrivée du Dr Gaétan Barrette au ministère de la Santé et des Services sociaux, en 2013, l’accessibilité aux services chirurgicaux ne s’est quasiment pas améliorée. Les patients attendent encore trop longtemps. 


Mais il y a pire, note la Vérificatrice dans son rapport. Nous n’avons pas les bons outils pour évaluer l’efficacité des mesures prises pour améliorer les services. Nos données ne sont pas fiables, dit-elle. Par surcroit, la référence utilisée par le ministère pour calculer les délais d’attente en chirurgie ne tient pas compte de la réalité puisque le compteur ne tourne qu’à partir de la signature de la requête opératoire par le chirurgien et omet tout ce que le patient a traversé auparavant : les consultations médicales, les tests diagnostiques, etc.


Les conséquences pour un patient d’une attente démesurée peuvent être multiples : détérioration de sa santé, angoisse et stress, perte financière et plus. 

Des actions prioritaires pour améliorer le système de santé

19 juin 2018 :

Poursuivant leur action inédite amorcée l’an dernier, quatre organismes représentant les patients (L'Alliance), les médecins, les intervenants et les gestionnaires unissent leurs voix et, en collectif, exigent des engagements fermes des politiciens lors des élections du 1er octobre 2018 pour améliorer le système de santé et de services sociaux. « La prochaine campagne électorale est déterminante »,explique le président de l’Alliance des patients pour la santé, Jérôme Di Giovanni. Notre système de santé vit une crise profonde et nécessite des correctifs urgents qui placent les patients au cœur de l’action. 


Le collectif présente 15 actions prioritaires. http://15solutions.org/

Nos actions de sensibilisation

À l'été 2017, l'Alliance des patients pour la santé lançait la pétition « Libre de choisir », inscrite à l’Assemblée nationale du Québec grâce à la collaboration du député de Deux-Montagnes, monsieur Benoît Charrette. 


POURQUOI UNE PÉTITION?


Parce que la santé est la chose la plus précieuse qui soit pour chaque personne et ses proches.

Parce que comme partenaire de son médecin et de son équipe soignante, le patient a le droit et veut être informé et consulté sur les meilleures solutions pour sa situation et ses besoins.

Parce que les patients ne veulent pas qu’on leur impose un traitement ou que l’on change leur traitement sans leur consentement éclairé.


PÉTITION DÉPOSÉE À L'ASSEMBLÉE NATIONALE

 

Considérant la volonté de placer le patient au centre des décisions et l’importance qu’il soit en tout temps en mesure de consentir de manière éclairée aux choix qui lui sont proposés concernant sa santé;

Considérant que d’assurer la sécurité des patients est une obligation prévue par la Loi sur les services de santé et de services sociaux;

Considérant l’importance de respecter le choix du patient; 

Considérant  les impacts physiques et émotionnels d’un changement de thérapie imposé aux patients, que ce soit par substitution thérapeutique, générique ou par biosimilaire (produit biologique ultérieur); 

Considérant que les produits biologiques sont omniprésents dans notre système de santé et utilisés fréquemment pour le traitement de plusieurs maladies, et que leurs biosimilaires ne sont pas nécessairement bioéquivalents et interchangeables et que Santé Canada ne recommande pas la substitution automatique d’un produit de référence par son biosimilaire;

Considérant que l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux recommande que des programmes d’information sur le bon usage des médicaments biosimilaires soient mis à la disposition des patients;


Nous, soussignés, demandons au ministre de la Santé et des Services sociaux :

  • de reconnaître qu’un patient dont la maladie est bien traitée grâce à un médicament spécifique, qu’il soit biologique ou chimique, doit pouvoir exercer son libre choix et poursuivre ce traitement sans contrainte de changer sa médication;
  • de reconnaitre que tout changement thérapeutique d’un médicament ne soit possible que par une décision éclairée et concertée du patient et de son équipe de soins.

https://www.youtube.com/watch?v=b0XY4taHUlE&t=6s

Au Canada, la littératie en santé est définie comme étant la « capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information de manière à promouvoir, à maintenir et à améliorer sa santé dans divers milieux au cours de sa vie. 


Les chiffres démontrent que 60 % des adultes et 88 % des personnes âgées au Canada n’ont pas les compétences nécessaires pour trouver, comprendre et utiliser l’information de manière à pouvoir prendre de bonnes décisions pour leur santé. Or, les personnes qui affichent un faible niveau de littératie en santé ont de la difficulté à comprendre et utiliser l’information sur la santé à laquelle ils sont exposés tous les jours (de l’information couramment disponible dans les établissements de soins de santé, les épiceries, les commerces, les écoles, les médias ainsi qu’au sein de leur communauté). 


Agence de la santé publique du Canada, http://www.phac-aspc.gc.ca/cd-mc/hl-ls/index-fra.php 


Au Québec, on estime à près de 1,2 millions le nombre d’adultes qui, sans être analphabètes, ne peuvent décoder que des textes extrêmement simples.  


Mais en additionnant les autres difficultés liées à des problèmes de littératie, c’est environ 53 % des Québécois, soit 3,4 millions de personnes, qui n’ont pas les compétences souhaitables pour bien comprendre et utiliser l'information de tous les jours


Pour cette raison, l'Alliance des patients pour la santé en a fait une priorité dans son plan d'action. Le 26 avril 2018, l'Alliance réunissait quelque 80 experts et représentants d'organismes afin de faire le point et d'envisager de nouvelles actions de sensibilisation. L'une des clés est certainement la création de partenariats entre les associations de patients et les groupes en alphabétisation.

Il existe plusieurs interprétations du concept de consentement éclairé. Pour l'Alliance des patients pour la santé, il faut implanter des mesures pour accroître la littératie en santé, c'est-à-dire les compétences des personnes à décoder l'information qui leur est fournie. Une meilleure utilisation des patients partenaires pourrait être un apport important à ce niveau.


En même temps, il faut aussi renforcer la capacité des professionnels et intervenants de livrer au patient une information claire, précise et adaptée. 

L'Alliance propose que les associations et ordres professionnels développent des outils pour sensibiliser et former leurs membres à cet égard. 


Voici deux interprétations « voisines » du consentement éclairé :


Consentement « libre » et « éclairé 

Libre : La personne donne son accord sans pressions, menaces, contraintes ou sans avoir les facultés altérées (apte à consentir)

Éclairé : Approbation donnée en 

toute connaissance de cause


CHU de Québec

Dominique Giroux, erg. Ph. D.

https://www.ciusss-capitalenationale.gouv.qc.ca/sites/default/files/pdf_consentement-soins_0.pdf


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Le consentement éclairé est le processus par lequel un fournisseur de soins de santé divulgue les informations appropriées à un patient compétent afin que celui-ci puisse faire un choix volontaire en acceptant ou refusant un traitement.


https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMcp074045