Positions et énoncés

Pour garantir l'accès aux soins et services

Afin de préserver le caractère public de notre système de santé, l'Alliance des patients pour la santé propose au gouvernement et au ministère de la Santé et des Services sociaux d'instaurer les mesures suivantes pour assurer le respect de ses obligations envers les citoyens et les patients :


Énoncé de position

  • Modifier  la Charte québécoise des droits et libertés afin d’inclure le droit à  la santé, selon le libellé proposé par la Commission des droits de la  personne et des droits de la jeunesse en 2003.
  • Mettre en place  une mesure obligeant tout gestionnaire d'établissement qui invoque  l'article 13 de la Loi (manque de disponibilité des ressources) pour  refuser l'accès à un service à faire la démonstration écrite de ce  manque de ressources.
  • Adopter ou modifier la loi actuelle afin d’instaurer la garantie d’accès établissant un délai maximal pour  obtenir des soins et des services de santé, de même que les conditions  dans lesquelles cette garantie s’appliquera et les responsabilités à  l’égard de son respect. Cette garantie devrait être assortie de  l’obligation de voir à ce que les services soient fournis en cas  d’incapacité du réseau public d’y parvenir.
  • Mettre en place un  Comité national de patients, relevant directement du ministre de la  Santé et des Services sociaux, possédant un statut consultatif officiel  relativement à l’organisation et à la prestation des services.
  • Implanter  un mode d’évaluation neutre et public comportant des indicateurs reconnus pour mesurer et comparer l’efficacité ainsi que la performance  du réseau de la santé et des services sociaux.
  • Mettre fin au  désinvestissement dans la santé et procéder à une évaluation rigoureuse  des besoins actuels et futurs de la population de manière à adapter les  ressources pour faire face aux nouveaux enjeux, notamment ceux associés  au vieillissement de la population et à l’augmentation des maladies  chroniques.
  • De manière complémentaire, instaurer le financement à  l'activité au sein du réseau de la santé et des services sociaux pour  que les budgets soient attribués aux établissements selon les besoins  réels des patients et non selon des prévisions régionales ou centrales trop restrictives.
  • Approfondir la notion de travail multidisciplinaire et interdisciplinaire en mettant à profit l'ensemble  des corps professionnels afin de réduire la pression sur le médecin, de  faciliter la prestation des soins et des services en première ligne et  de simplifier l'accès à des soins de deuxième ligne.

Document de réflexion :

https://img1.wsimg.com/blobby/go/cee01191-8c38-4b8e-ad80-051827a81c49/downloads/1cn71sq21_760389.pdf


Par ailleurs une pétition a également été déposée à l'Assemblée nationale du Québec, parrainée par la député de Taillon, Mme Diane Lamarre, réclamant l'instauration du Droit à la santé : 

https://img1.wsimg.com/blobby/go/cee01191-8c38-4b8e-ad80-051827a81c49/downloads/1cn766tuh_632413.pdf

Pour améliorer le système de santé et de services sociaux

Septembre 2017 - Devant les problèmes persistants du système de santé et  de services sociaux, plus particulièrement au niveau de la 1re ligne,  des organismes dont la culture, la mission et les positions sont parfois divergentes, ont jugé nécessaire d’unir leurs voix et de proposer des  solutions qu’ils estiment essentielles pour le bien-être et la santé des  patients et de la population, de même que pour contribuer à la  pérennité du système. C'est un partenariat inhabituel qui témoigne de  l'urgence d'agir. « Nous souhaitons que la classe politique, en cette année pré-électorale, prenne conscience qu’il faut intervenir pour  améliorer l’organisation, la gouvernance, les modes de financement et de  rémunération, la prestation des services de santé et des services  sociaux, de même que la prévention des problèmes de santé. »


Juin 2018 - Le Collectif des 15 solutions rendaient publiques des  actions prioritaires estimées essentielles à la mise en œuvre des 15 solutions, tout en lançant un appel aux partis politiques de s'engager à  les réaliser dans le cadre des élections d'octobre 2018. Des rencontres  ont eu lieu avec les représentants des partis :

  

  1. Élargir les champs de pratique des différents professionnels de la santé et mieux définir les interrelations pour renforcer le travail interdisciplinaire.
  2. Maintenir les CLSC et renforcer leur rôle notamment pour la coordination et la prestation des soins et services à domicile aux aînés et aux personnes vulnérables, ce qui implique l’octroi des ressources humaines et financières nécessaires à leur mission.
  3. Élaborer une véritable Politique des proches aidants afin de reconnaître leur apport essentiel à la prestation des soins et services.
  4. Dédier 5% des dépenses de programmes de santé et des services sociaux à la santé publique, conformément aux recommandations de l’Organisation mondiale de la santé et de l’Association pour la santé publique du Québec.
  5. Créer des plateformes, des « hubs », sur le territoire de chaque CISSS / CIUSSS, dotés d’un budget suffisant pour soutenir des initiatives locales, initiées, proposées et portées par le milieu et visant la prévention et la promotion de la santé.
  6. Améliorer la collecte, la circulation et le partage des données anonymisées et identifier les indicateurs reconnus qui permettront l’évaluation de la performance du réseau, notamment en matière de pertinence, de coûts et d’efficience.
  7. Faire une plus grande place dans le système de rémunération des médecins aux modèles alternatifs favorisant le travail interdisciplinaire, à l’instar d’autres provinces canadiennes et en s’appuyant sur les conclusions des recherches déjà effectuées par le Commissaire à la santé et au bien-être.
  8. Moderniser le financement des établissements du réseau pour l’établir non plus uniquement sur une base historique, mais également en fonction des services rendus et des impacts positifs sur la santé et le bien-être de la population locale.
  9. Effectuer des modifications législatives afin de rendre aux instances des établissements du réseau de la santé et des services sociaux une réelle autonomie et ainsi favoriser la décentralisation.
  10. Obliger les établissements à tenir des consultations auprès des parties prenantes, incluant obligatoirement les patients, les usagers et les intervenants du réseau, pour s’assurer d’un meilleur arrimage entre l’offre de services et les besoins.
  11. Créer un Conseil national des associations de patients et d’usagers, consultatif au ministre de la Santé et des Services sociaux.
  12. Favoriser la reconnaissance des diplômes et de l’expérience acquise à l’étranger.
  13. Déployer des activités de pairrage, de codéveloppement, de coaching et de mentorat par les pairs pour accroître la rétention du personnel et faciliter l’intégration.
  14. Améliorer l’organisation et les conditions de travail et de pratique afin d’éliminer la précarité, d’éviter la surcharge et d’assurer un milieu de travail sain.
  15. Mener des campagnes publiques afin de valoriser l’apport, le rôle et le travail des professionnels et des intervenants du réseau de la santé et des services sociaux.

L'accès aux médicaments

Depuis sa création, l'Alliance des patients pour la santé réclament un accès équitable et rapide aux nouveaux médicaments et aux traitements de pointe qui améliorent les chances de guérison des patients, ainsi que leurs conditions de santé et leur qualité de vie. La position de l'Alliance n'est pas un absolu car elle reconnaît qu'il faut engager un débat de société, considérant leurs aspects économiques et leur efficacité thérapeutique. Des choix de société s'imposeront certainement, mais les patients demandent à faire partie de la discussion. 


Le régime québécois d'assurance médicaments fait en sorte que tous les québécois sont couverts, soit par la RAMQ (public) ou par les assureurs privés. Mais tous ne sont pas égaux. L'équité et l'accessibilité divergent selon les polices d'assurances, selon les établissements de santé, etc. N'est-il pas temps de réviser la Politique du médicament qui remonte au milieu des années 2000 ?


Le lien ci-dessous mène à une lettre transmise par l'Alliance aux députés de l'Assemblée nationale du Québec au mois d'avril 2018 dans le cadre de l'étude des crédits du MSSS 2018-2019.

Les frais accessoires

L'Alliance a joint sa voix à celles du Réseau FADOQ et du Conseil pour la protection des malades pour dénoncer les frais accessoires exigés par les médecins lors de consultations médicales pour des services ou produits qui, normalement, devraient être remboursés par la RAMQ. 


L'Alliance considère que ces frais accessoires, dorénavant interdits, constituaient une entorse sévère à la loi canadienne de la santé.


Si vous pensez que vous payez indûment pour des frais accessoires, rapportez-le au registre créé par la Clinique communautaire de Pointe-St-Charles : https://ccpsc.qc.ca/fr/registre

La maltraitance des aînés et des personnes vulnérables

Dans une lettre au président de la Commission des relations avec les  citoyens, l'Alliance joignait sa voix aux autres groupes entendus pour réclamer des mesures plus proactives et davantage contraignantes pour combattre la maltraitance des aînés et des personnes majeures en  situation de vulnérabilité. L'Alliance demandait aussi un meilleur  soutien pour les proches aidants en notant l'absence d'un réel  encadrement des mesures gouvernementales (ou politique d'ensemble) les  concernant. De même, l'APS recommandait la création d'un comité national  des patients et usagers qui pourrait contribuer à la recherche de  solutions innovantes et adaptées.


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À propos des produits biologiques

Lors de trois séances de réflexion sur les produits biologiques ultérieurs (PBU) ou biosimilaires tenues en 2015 et 2016. Les échanges ont porté sur les impacts soulevés par l'introduction des produits biologiques similaires. L'Alliance souhaitait dégager un consensus sur les meilleures pratiques à recommander pour appuyer leur implantation dans le système de santé ainsi que leur utilisation sécuritaire par les patients.  


Les biosimilaires constituent de nouvelles thérapies auxquelles les Québécois doivent avoir accès. Ils offrent des perspectives intéressantes et économiques dans le traitement de plusieurs maladies chroniques pourvu que leur efficacité, leur traçabilité et leur innocuité soient démontrées selon des principes clairement établis. 


Alors que les versions d’origine et génériques des médicaments chimiques sont généralement bioéquivalentes et interchangeables, les PBU sont plutôt biologiquement similaires aux produits biologiques de référence, mais ne sont pas nécessairement bioéquivalents et interchangeables. D'où l'appel à la prudence et à la non interchangeabilité automatique.

Mémoires et avis

L'accès aux médicaments

Avril 2018 :

Durant l'étude des crédits 2018-19 du MSSS, les députés ont abordé l'accès aux médicaments. Dans une lettre adressée aux députés de l'Assemblée nationale, l'APS attire leur attention sur les longs délais entre le début des études d’évaluation des nouveaux médicaments et leur mise à la disposition des patients.


Les patients québécois doivent attendre plus longtemps, en moyenne, qu’ailleurs au Canada pour avoir accès aux nouveaux médicaments. Pourquoi, demande l'Alliance ? Qu’est-ce qui entraîne l’augmentation de ce délai entre la recommandation formulée par l’INESSS et l’accès (remboursement) pour les patients ? 


Aussi, des informations rapportent que le  Ministre suspend l’inscription de nouveaux médicaments qui lui sont pourtant recommandés par l’INESSS, puisque leur valeur thérapeutique et leur coût – efficacité sont démontrés, et ce, afin de négocier des réductions de prix. L'Alliance demande que les médicaments soient accessibles pendant la négociation, pas uniquement après.

Projet de loi 150 (Commissaire à la santé et au bien-être)

Novembre 2017 :  

L'Assemblée nationale du Québec étudie le projet de loi 150 concernant la mise en œuvre de certaines dispositions des annonces budgétaires du printemps 2017.


Ce projet de loi propose, entre autres, « d'abroger la Loi sur le Commissaire à la santé et au bien-être et à confier à l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux certaines des fonctions du Commissaire à la santé et au bien-être ». L'Alliance estime qu’il s’agit d’une grave erreur qui, à terme, risque d’occulter complètement l’objectivité qui doit entourer l’observation de notre système de santé et de services sociaux.  


Donc, l'Alliance demande la restauration de cette fonction vitale pour le système de santé ainsi que son rattachement direct à l'Assemblée nationale du Québec afin d'en préserver l'indépendance d'action.

Projet de loi no 56 - Loi sur la transparence en matière de lobbyisme

Février 2016 :

L'Alliance des patients pour la santé soutient que le projet de loi no 56 relatif à la transparence en matière de lobbyisme est contraire à l'intérêt public et semble vouloir museler les associations de patients et les organismes communautaires. L'Alliance est d'avis que le Commissaire sous-estime grandement l'impact que pourrait avoir cette proposition législative sur la liberté d'action et de prise de parole des organismes voués à la défense des droits des patients. 


En somme, il s'agit d'un projet de loi qui n'améliorerait aucunement la transparence du débat démocratique, bien au contraire. En effet, en donnant l'impression de vouloir amoindrir la prise de parole des organismes de défense des droits, le législateur semble se positionner contre la libre circulation des idées, essentielle dans une démocratie et une société de droits, à l'opposé de la transparence.

Le panier de services - Commissaire à la santé et au bien-être

Janvier 2016 :
Ce mémoire a été présenté lors des consultations du Commissaire à la santé et au bien-être relativement au panier de services à la population.

Pour l'Alliance des patients pour la santé, il est totalement prématuré de remettre en question le panier de services de   santé assurés par l'État. De nombreuses solutions s'offrent au législateur qui aurait une véritable volonté politique d'améliorer la performance du réseau de la santé et des services sociaux. L'Alliance  est bien consciente des défis auxquels notre système fait face, mais s'oppose catégoriquement au recul de nos acquis sociaux, d'autant que ce recul n'est pas nécessaire.

L'Alliance maintient qu'une évaluation rigoureuse des procédés opérationnels et administratifs
du réseau de la santé et des services sociaux doit être mise en place dans les plus brefs délais, et que toute réduction des services à la population est illégitime en l'absence de cette évaluation.
Les patients et contribuables québécois  ont le droit d'avoir l'heure juste et de savoir comment leur argent est dépensé. À ce propos, l'Alliance des patients rappelle qu'elle réclame depuis 2014 la création d'un Comité national de patients, relevant directement du ministre de la Santé et des Services  sociaux et possédant un statut consultatif  officiel à l'égard de l'organisation et de la prestation des services de santé.

Avis concernant le mandat du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB)

Février 2018 :

Santé Canada souhaite modifier le mandat du CEPMB en lui confiant un double mandat, soit de contrôler les prix des médicaments au Canada et d’évaluer la valeur thérapeutique de certains d’entre eux. L'Alliance s'est interrogée sur l’à-propos de ce double mandat. Bien sûr, l'APS estime que la rigueur et la vigilance doivent demeurer au cœur des préoccupations des institutions qui ont le mandat d’approuver la mise en marché des nouveaux médicaments et d’en assurer une disponibilité équitable à l’ensemble des personnes qui en ont besoin. 


Toutefois, dans un cadre constitutionnel où la santé est de juridiction provinciale, et en considérant que le Québec dispose déjà de ce type de mécanisme (Institut national d'excellence en santé et services sociaux), les dangers de dédoubler les efforts et d'accroître la bureaucratie noue font douter de la pertinence du projet fédéral. Par ailleurs, où sont les associations de patients, demandent l'Alliance et d'autres groupes consultés? Peut-être serait-il plus utile de s'attaquer aux moyens d'améliorer la rapidité des processus d'évaluation et d'adoption des nouveaux médicaments au Canada!

Mémoires et avis (suite)

Avis concernant le projet de loi 81

Dans son avis sur le projet de loi 81, l’Alliance des patients pour la santé s'est montrée inquiète de la sécurité des patients car le projet de loi ne garantissait pas que les patients pourraient continuer d'avoir accès à leurs traitements. De plus, l'histoire démontre que l'exclusivité de la fourniture de médicaments (suite à un appel d'offres) est souvent synonyme de rupture de stock (pénurie), ce qui peut être particulièrement dangereux dans le cas des patients traités par des médicaments novateurs. Nos inquiétudes ont été bien reçues en commission parlementaire puisque le Ministre Barrette a tenu à préciser que son projet de loi visait les génériques.