Informations et renseignements en santé

L'Alliance plaide pour un meilleur accès aux données et renseignements de santé

6 juillet 2021 - L’accès rapide et fiable aux données administratives et cliniques est un fondement de la prise de décision dans le système de santé et de services sociaux. La pandémie de la COVID-19 a été un révélateur des lacunes importantes dans la gestion des données souvent inaccessibles ou caduques et transmises par des moyens archaïques.


L’Alliance des patients pour la santé est favorable à l’adoption de moyens concrets et transparents pour faciliter davantage l’accès aux données. Les lois encadrant l'accès à l'information doivent être modifiées pour permettre une meilleure accessibilité ainsi que la circulation des données. Toutefois, cela ne doit pas se faire au détriment de la confidentialité et de la protection des renseignements personnels.


Il est possible de trouver des solutions innovantes et les patients doivent être considérés comme des co-propriétaires de leurs données.


Les principales recommandations de l'Alliance des patients à la consultation du ministère de la Santé et des Services sociaux sur l'accès aux données et aux renseignements en santé sont les suivantes :


  • Le ministère de la Santé et des Services sociaux devrait publier dans son web un véritable tableau de bord transparent, en temps réel et facilement accessible au public des données provenant des principaux indicateurs de performance et d’efficacité du système de santé et de services sociaux : listes d’attente, délais d’attente, données d’hospitalisation, données de services et de soins dans les départements des établissements (départements cliniques, services sociaux, services à domicile, etc.), projets de recherche clinique, nombre de places disponibles en hébergement (tous les types, publics et privés), nombre et types de plaintes et suivis, données cliniques de base, performance et efficacité de gestion, etc.


  • La mise sur pied d’un comité aviseur pour l’accès aux données et renseignements de santé dont une partie importante des membres devrait provenir des groupes de patients et d’usagers, en particulier chez les associations subventionnaires.


  • Les projets de recherche devraient inclure, au point de départ et selon le cas, la participation des groupes de patients concernés par la problématique. Plusieurs organismes de patients souhaitent que cela devienne un passage obligé pour la recherche en santé, histoire de faire valoir et présenter l’expérience patient permettant ainsi d’enrichir le projet de recherche.


  • Des travaux doivent être réalisés afin de mieux déterminer ce que sont les données anonymisées et d’en baliser l’accès dans l’esprit de valoriser l’usage pour le bien commun : amélioration des pratiques professionnelles et cliniques, amélioration des modes de gestion, évaluation de la performance et de l’efficacité, etc. Dans cette optique, le MSSS devrait adopter un cadre directeur pour l’accès et la gestion des bases de données en santé et services sociaux, assorti des responsabilités attribuées à chacun (imputabilité).

L'Alliance s'oppose au délestage et au tri des patients

et demande un plan transparent de rattrapage des chirurgies et traitements

28 janvier 2021 - Le protocole de délestage et de tri des patients annoncé par le gouvernement du Québec pour faire face au problème de ressources dans le réseau hospitalier causé par la COVID-19 est extrêmement inquiétant pour les patients et les usagers. On estime que près de 200 000 chirurgies et traitements ont été reportés depuis le début de la pandémie. Selon plusieurs experts, il faudra quelques années, voire plus, pour rattraper les retards accumulés.


L’Alliance des patients pour la santé comprend que la pandémie de la COVID-19 provoque une saturation dans l’offre de soins dans le réseau de la santé et des services sociaux, mais s’interroge quant à la transparence du processus de décision qui a abouti à la mise au point d’un protocole de délestage et de tri des patients annoncé par le gouvernement du Québec. Quelques patients semblent avoir été consultés, mais les organismes représentatifs des patients et des usagers ne l’ont pas été et sont vivement préoccupés par cette très grave entorse au droit à la santé et au droit à la vie.


L’Alliance exige donc une meilleure consultation des organismes de patients et d’usagers ainsi qu’une communication plus limpide et précise des décisions touchant les patients et les usagers ainsi que les partenaires du réseau de la santé. S’il advenait que le gouvernement décide d’appliquer ce protocole, un plan de gestion rigoureux du protocole de délestage et de tri des patients doit être publié et suivi. Il doit inclure tous les critères prévus, les champs thérapeutiques concernés de même que les limites d’application du protocole, les responsables désignés dans chaque établissement et un suivi strict de ses impacts.


Enfin, l’Alliance demande au ministère de la Santé et des Services sociaux de mettre au point dès maintenant et de communiquer à la population une stratégie nationale de priorisation et de rattrapage des retards dans les chirurgies et traitements. L’Alliance exige également que les organismes de patients et d’usagers soient consultés de manière adéquate et qu’ils soient mieux soutenus, notamment sur le plan financier, pour aider et accompagner les patients.


Par ailleurs, par respect envers les patients et les usagers des services de santé, l’Alliance reconnaît que le  délestage et le tri des patients posent des défis essentiels sur le plan juridique en ce qui a trait au Droit à la santé et suivra de près toute démarche qui visera à clarifier les questions soulevées.