Description

Prise en charge et accès aux traitements et à la réadaptation, évaluation des médicaments orphelins, soutien psychosocial des patients et proches aidants, défis rencontrés par les groupes patients : voilà des questions qui préoccupent 500 000 Québécois ayant une maladie rare et leurs familles! Ce forum intéressera particulièrement les associations de patients et les groupes communautaires œuvrant auprès des personnes ayant une maladie rare et de leurs proches.

Hôtel Gouverneur Montréal

1415, rue St-Hubert (angle Ste-Catherine Est / Métro Berri-UQAM)

De 7 h 30 à 12 h 30

Au programme :

– Présentation de ce que pourrait être une stratégie pour les maladies rares au Québec (Gail Ouellette, Regroupement québécois des maladies orphelines et Alliance des patients pour la santé)

– L’évaluation des médicaments orphelins par l’INESSS (Sylvie Bouchard, Institut national d’excellence en santé et services sociaux)

– Témoignage de Maryline Picard, députée de Soulanges, adjointe parlementaire à la Ministre Danielle McCann (MSSS), et cofondatrice de « Parents jusqu’au bout »

– Témoignages et discussion en panel : Yannick Brouillette (Fibrose Kystique Canada), Dr Serge Melançon, médecin généticien (Université McGill), Wilson Sanon (Association de l’anémie falciforme du Québec), Geneviève Solomon (Association des patients immunodéficients du Québec)

Inscription : https://www.eventbrite.ca/e/billets-forum-sur-les-maladies-rares-55976200322

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