Quelque 500 000 personnes sont touchées par les maladies rares au Québec. Le Canada et le Québec n’ont pas de politiques pour les maladies rares, contrairement à la plupart des pays membres de l’OCDE, notamment ceux de l’Union économique européenne et les États-Unis.

C’est une anomalie qui pénalise les patients et leurs proches et il faut y remédier le plus rapidement possible. L’appel est lancé au gouvernement du Québec, à la Ministre de la Santé et des Services sociaux, Mme Danielle McCann, aux membres de l’Assemblée nationale du Québec ainsi qu’aux partenaires du système de santé et des services sociaux.

Il faut agir ensemble.

Énoncé – Maladies rares
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